Bazar solidário em Curitiba arrecada recursos para projetos sociais e exames para Síndrome do X Frágil

 

Um bazar solidário vai reunir cinco organizações da sociedade civil no dia 28 de março, das 10h às 16h, no Queroquero Comida e Bar, no Largo da Ordem, em Curitiba. 

A ação integra a Feira Social organizada pelo Movimento Voluntariado de Curitiba (MVC) e tem como objetivo dar visibilidade ao trabalho das entidades e gerar recursos por meio da venda de produtos institucionais e artesanais.

Entre as instituições participantes está o Instituto Buko Kaesemodel (IBK), que comercializará itens como camisetas, canecas, ecobags, cadernetas e cordões de identificação de condições ocultas. Toda a renda obtida será destinada ao financiamento de exames genéticos para diagnóstico da Síndrome do X Frágil, condição hereditária associada ao atraso no desenvolvimento intelectual e frequentemente relacionada ao transtorno do espectro autista.

Segundo Tania Mara Cardozo, coordenadora do evento e gestora do Movimento Voluntariado de Curitiba, a proposta da feira é aproximar a população das causas sociais e fortalecer o trabalho das organizações. “A Feira Social nasce com o propósito de dar visibilidade às organizações da sociedade civil e oportunizar que elas gerem recursos para seus projetos. Muitas instituições realizam trabalhos essenciais, mas ainda pouco conhecidos pela comunidade”, afirma.

Atualmente, o Instituto Buko Kaesemodel atende famílias de diversas regiões do país e também custeia exames para pessoas que não têm condições financeiras de arcar com o diagnóstico. A demanda pelo teste é crescente e em 2025 o Instituto subsidiou 100 exames moleculares para X Frágil.

Para Luz Maria Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, participar do bazar é uma oportunidade de ampliar o alcance da causa e mobilizar apoio da sociedade. “Eventos como este são fundamentais para que possamos arrecadar recursos e continuar oferecendo exames de diagnóstico para famílias que não têm acesso a esse serviço. Além disso, é uma forma de conscientizar a população sobre a Síndrome do X Frágil e a importância do diagnóstico precoce”, destaca.

Além do IBK, participam da feira o Complexo de Saúde Pequeno Cotolengo, a Associação Escolhidos por Deus para Servir (EPDPS), a Associação de Assistência a Pessoas Idosas Dona França e o Instituto Somos Todos Brasuca. Os recursos arrecadados por cada organização serão integralmente destinados aos projetos sociais desenvolvidos por essas instituições.

Foto: Marcelo Elias.

Iluminar monumentos para iluminar vidas: campanha global reforça a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

 

Curitiba, Pernambuco e Balneário Camboriu iluminam monumentos e mobilizam apoio no Dia Mundial do X Frágil

No próximo dia 22 de julho, Curitiba se tornará um espetáculo de luz azul em prol do Dia Mundial de Conscientização do X Frágil. Pelo quinto ano consecutivo, a cidade vai destacar a importância da inclusão e do apoio às pessoas com esta condição genética, iluminando diversos pontos icônicos: a Câmara Municipal, a estufa do Jardim Botânico, a Praça 29 de Março, o Museu Municipal de Arte (MUMA), Torre de Cronometragem do Parque Náutico, o Museu do Automóvel, Assembleia Legislativa do Paraná, Palácio Garibaldi e Teatro Positivo.

A ação faz parte de uma mobilização internacional idealizada pela FRAXA Research Foundation, nos Estados Unidos, e promovida no Brasil pelo Instituto Buko Kaesemodel (IBK), que atua ativamente no apoio às famílias e na divulgação de informações sobre a Síndrome do X Frágil. “A iluminação dos pontos turísticos é uma forma de destacar a importância desse dia para a conscientização e a inclusão. É uma maneira tangível de mostrar solidariedade e empatia às pessoas com a Síndrome do X Frágil, suas famílias e cuidadores”, afirma Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, mantido pelo IBK.

Neste ano, além das iluminações, o Instituto conta com o apoio do restaurante Rock Me Mamma, que participará da campanha destinando a renda proveniente do consumo de uma pizza no jantar, especificamente no dia 22 de julho, para fortalecer as ações de apoio à conscientização  sobre o X Frágil. O Rause Café também aderiu à iniciativa e irá doar 10% de toda a venda de café expresso e cappuccino realizada no dia 22.

Além de Curitiba, outras cidades brasileiras têm se somado à campanha. Em 2025, Pernambuco também aderiu ao Dia Mundial da Síndrome do X Frágil, com ações no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco e no Centro Integrado de Saúde Amaury de Medeiros (CISAM), da Universidade de Pernambuco. Em Santa Catarina, a FG Big Wheel, em Balneário Camboriú, estará iluminada de azul, marcando a adesão do estado à campanha de conscientização.

A inspiração para iluminar monumentos partiu em 2017, quando Katie Clapp, cofundadora da FRAXA, viu uma imagem marcante das Cataratas do Niágara em azul pelo Dia Mundial do Autismo. A partir dessa ideia, a iniciativa cresceu rapidamente e se transformou em um movimento global. Em 2025, já são 436 locais confirmados em 18 países participando da campanha — número que segue aumentando a cada dia.

A Síndrome do X Frágil, causada por uma mutação no gene FMR1, gera dificuldades cognitivas e comportamentais e atinge cerca de 1 em cada 4.000 meninos e 1 em cada 6.000 meninas no mundo. Para as famílias, o apoio social e o acesso a tratamento adequado são fundamentais. “Ao iluminar esses locais emblemáticos, Curitiba envia uma mensagem clara de apoio, afirmando que todos são importantes e merecem ser incluídos e respeitados”, reforça Sabrina.

A campanha também representa um ponto de união global entre famílias, pesquisadores e organizações, que se conectam para transformar simbolismo em avanços concretos. “As luzes são lindas, mas é a nossa colaboração por trás delas que vai transformar a vida de cada família que precisa”, afirma Holly Roos, representante da FRAXA.

O Brasil tem se mostrado um parceiro de peso nessa mobilização, iluminando pontos turísticos e promovendo informação através do trabalho incansável de entidades como o Instituto Buko Kaesemodel. “O Brasil mergulhou de cabeça, amplificando a mensagem muito além de suas fronteiras”, elogia Holly.

Apesar dos avanços, ela ressalta que ainda há muito a ser feito. O fortalecimento da conscientização global é essencial para garantir investimentos em pesquisa e acelerar a busca por tratamentos e pela cura. “As luzes são lindas, mas é a nossa colaboração por trás delas que vai transformar a vida de cada família que precisa”, enaltece.

Com sua energia, criatividade e senso de comunidade, Curitiba tem se tornado exemplo de engajamento social e inclusão. “Curitiba é um exemplo inspirador de como as cidades podem se unir em prol de uma causa nobre e contribuir para a construção de uma sociedade mais inclusiva e acolhedora”, conclui Sabrina.

Foto: Valterci Santos.

Curitiba fica azul no Dia Mundial de Conscientização do X Frágil

 

No próximo dia 22 de julho, Curitiba se tornará um espetáculo de luz azul em prol do Dia Mundial de Conscientização do X Frágil. 

Pelo quarto ano consecutivo, a cidade destacará a importância da inclusão e do apoio às pessoas afetadas por esta condição genética, com a iluminação de diversos pontos icônicos: a Câmara Municipal, a estufa do Jardim Botânico, a Praça 29 de Março, o Museu Municipal de Arte (MUMA), o Museu do Automóvel e a Assembleia Legislativa do Paraná.

A ação é promovida no Brasil pelo Instituto Buko Kaesemodel, que tem se dedicado a disseminar informações sobre a Síndrome do X Frágil e apoiar as famílias afetadas e é o representante brasileiro da campanha mundial. "A iluminação dos pontos turísticos é uma forma de destacar a importância desse dia para a conscientização e a inclusão. É uma maneira tangível de mostrar solidariedade e empatia às pessoas que têm a Síndrome do X Frágil, suas famílias e cuidadores", reforça Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X do Instituto Buko Kaesemodel.

A Síndrome do X Frágil é uma desordem genética causada por uma mutação no gene FMR1, resultando em dificuldades cognitivas e comportamentais. Estima-se que afete cerca de 1 em cada 4.000 meninos e 1 em cada 6.000 meninas no mundo todo. Conscientizar a população sobre esta condição é fundamental para garantir o acesso a recursos e tratamentos adequados, além de fornecer suporte às famílias que convivem com a síndrome.

"Ao iluminar esses locais emblemáticos, Curitiba envia uma mensagem clara de apoio, afirmando que todos são importantes e merecem ser incluídos e respeitados”, enfatiza Sabrina. A iniciativa não apenas enche a cidade de beleza, mas também gera curiosidade para que as pessoas busquem informações sobre a síndrome, combatendo o estigma e promovendo uma sociedade mais inclusiva. "Curitiba é um exemplo inspirador de como as cidades podem se unir em prol de uma causa nobre e contribuir para a construção de uma sociedade mais inclusiva e acolhedora", finaliza.

Foto: Valterci Santos.

Rede curitibana Comodoro Burguer promove ação social para crianças com Síndrome do X Frágil

 

Ação ocorre no Dia das Crianças, em parceria com a Equosorriso, atendendo também instituições que assistem crianças vítimas de violência e em situação de vulnerabilidade social

 

A rede de hamburguerias Comodoro Burguer, presente nos estados do Paraná e São Paulo, promove uma ação especial para o Dia das Crianças.

A marca realiza um evento especial no dia 12 de outubro, no Equosorriso, especializado em Equoterapia e Equitação Lúdica, localizado em São José dos Pinhais. 

Na data, o local receberá crianças com Síndrome do X Frágil, do Instituto Buko Kaesemodel e crianças vítimas de violência, da Fundação Francisco Bertoncello, em uma tarde repleta de gastronomia, brincadeiras e diversão. 

“O Comodoro Burguer nasceu com o objetivo de promover o bem-estar, sejua ele na gastronomia, nas unidades ou na vida. Onde pudermos estar presentes para disseminar a semente do bem, da compaixão e da inclusão, estaremos lá”, diz Julio Ianowski, um dos sócios da marca. 

A Síndrome do X Frágil é uma condição genética hereditária, que é responsável pelo maior número de casos de deficiência mental e distúrbios de comportamento, afetando um em cada dois mil meninos e uma em cada quatro mil mulheres. 

O registro da ação será feito pelos jovens do Instituto Criar1, que promove o desenvolvimento sociocultural e profissional de jovens em situação de vulnerabilidade social e econômica por meio do audiovisual. 

Para mais informações sobre o Comodoro Burguers, acesse o site oficial: www.comodoroburguer.com.

 

Serviço:
Dia das Crianças - Comodoro Burguer e EquoSorriso
Data: 12 de outubro
Local: Equosorriso (R. Antonio Greboge, 3493 - Miringuava - São José dos Pinhais)
Realização: Comodoro Burger e EquoSorriso
Instituições apoiadas:  Instituto Buko Kaesemodel, Fundação Francisco Bertoncello e Instituto Criar
Site oficial: www.comodoroburguer.com
Rede social oficial: Instagram @comodoro_burguer

Foto: Divulgação.

Eu digo X: Billie ilumina vitrines de azul no dia 22 de julho

 

A ação da loja de roupas ressalta a importância da conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

 

Dia 22 de julho é considerado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil. Para voltar as atenções para a causa, diversos pontos de Curitiba se iluminarão de azul. A loja de roupas femininas Billie, aderiu a campanha e estará iluminando suas vitrines, além de suas vendedoras usarem a camiseta do “Eu Digo X”.

A marca é a primeira do comércio a aderir à campanha. As vitrines chamarão a atenção de quem passar pelas três unidades de Curitiba, no Shopping Mueller, Park Shopping Barigui e na Boca Maldita. A informação continua dentro das unidades, com as vendedoras usando a camiseta do “Eu digo X” e falando sobre a importância da causa durante todo o dia.

A Síndrome do X Frágil é causada por uma mutação genética que afeta o desenvolvimento cognitivo, emocional e comportamental dos indivíduos. Considerada a principal causa hereditária de deficiência intelectual, ela está presente em uma a cada quatro a seis mil pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde.

A fomentação de informações tem papel importante para gerar debates, e alcançar um maior número de pessoas. É a partir desse conhecimento que questões importantes como o combate ao preconceito, o acesso a recursos e a tratamentos adequados ganham visibilidade. 

Além da marca, pontos turísticos da capital paranaense também estarão iluminados com a cor da campanha. O Jardim Botânico, a Casa da Praça do Japão, o Obelisco da Praça 19 de Dezembro, o Chafariz da Praça 29 de Março e o Palácio Garibaldi, estarão entre eles. Os prédios da Assembleia Legislativa do Paraná e da Câmara Municipal de Curitiba também estarão iluminados de azul.

 

Serviço

Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

Data: 22 de julho

Onde: Lojas Billie

Redes sociais: @billie_combina

Foto: Agência Vulgata.